Om oss
Vi är en ideell patientförening som sprider kunskap och skapar debatt om gynekologiska cancersjukdomar. Vi stödjer drabbade och närstående genom våra slutna Facebookgrupper och digitala träffar.
Nätverket mot gynekologisk cancer – Vår verksamhet år för år
Vår historia startade med ett påverkansprojekt och sedan dess är vår vision ”Ingen kvinna ska dö i gynekologisk cancer – kunskap räddar liv ”. Visionen har varit och är vår ledstjärna i arbetet. Kunskap får vi från alla drabbade och närstående som deltar i bland annat våra slutna Facebookgrupper. Sedan 2012 har stöd för drabbade och närstående varit en del av vår historia.
Under denna flik beskriver vi det kunskaps- och påverkansarbete vi har bedrivit, och under fliken Vad vi gör kan du läsa mer om vårt pågående arbete.
Kunskapsspridning har alltid varit en stor och viktig del av vårt arbete och vi sprider kunskap på flera olika sätt, bland annat genom Gyncanerdagen. Gyncancerdagen arrangerar vi varje år sedan 2012. På Gyncancerdagen sprider vi kunskap och ställer krav, och i samband med dagen skriver vi också debattartiklar och delar ut Eldsjälspriser. Sedan 2021 anordnar vi Gyncancerdagen digitalt.
Nätverket mot livmoderhalscancer bildades 25 januari 2007 vid ett informationsmöte om livmoderhalscancer för 1,6miljonerklubbens medlemmar i Stockholm, med stöd av klubbens ordförande Alexandra Charles.
Drivande vid bildandet var Katarina Johansson som tidigare bildat patientföreningen Viola i Skåne och Gynsam. Katarina var Gynsams ordförande mellan år 2000–2006.
Vid den tiden var motståndet bland professionen starkt. Flera ifrågasatte behovet av en HPV-baserad screening. Professor Sonia Andersson var en brinnande förespråkare för HPV-tester och kunde visa att dessa hade en högre träffsäkerhet än cellprov för att hitta förstadier till livmoderhalscancer.
Uppropet ”Vill du engagera dig i kampen mot livmoderhalscancer?” genomfördes under januari 2007 till januari 2008. Uppropet lade grunden till föreningen, och gjordes i samband med att Nätverket deltog i olika sammankomster där vi informerade om HPV, cellförändringar och livmoderhalscancer.
Efter det kom uppropet Vaccinera Nu! som ledde till tusentals mejl till sjukvårdsministern med krav på vaccinering av flickor i skolan. Den allmänna vaccineringen beslutades 2008. Därefter följde år av allmänt kunskapsspridande om HPV. Nätverket började också kräva att cellprovskontrollen skulle ombearbetas, exempelvis att kvinnor över 30 år skulle testas med ett HPV-baserat test och att åldersgränsen uppåt skulle utökas.
Vaccinering av pojkar var också ett krav vi framförde.
2011 ombildades Nätverket mot livmoderhalscancer till Nätverket mot gynekologisk cancer.
I flikarna nedan kan du läsa om vårt arbete år för år.
I länkarna nedan finner du våra stadgar och aktuell stämma. Vill du ta del av tidigare verksamhetsberättelser maila till info@gyncancer.se
Verksamhetsberättelse 2023 PDF Final
Gyncancerdagen 2022
Förra året var första året Gyncancerdagen genomfördes digitalt vilket även skedde 2022. Eftersom våra medlemmar är utspridda över hela landet har vi fått väldigt bra respons och närvaro genom att vi fortsätter hålla dagen digitalt. Fler kan då närvara för att ta del av denna viktiga dag och det är även lättare att få personer inom till exempel vården och politiken att delta.
Hela dagen spelades också in och publiceras på vår Youtubekanal. Temat för paneldebatten med riksdagspolitiker var den ojämlika palliativa vården
#utrotalivmoderhalscancer
Vi fortsatte under året att vara delaktiga i utrotningsprojektet. Alla regioner är nu med och satsar på att vaccinera kvinnor födda 94–98 och samtidigt genomföra HPV-test. Regionerna har kommit olika långt men under våren 2023 kommer alla att ha startat vaccineringen. Projektet har täta avstämningsmöten där vi deltagit. Vi har under året bland annat varit ordförande i den nationella kommunikationsgruppen. Där är nu även Cancerfonden mycket delaktiga och vi försökte alla sprida kunskap om vikten av att vaccinera sig mot HPV om man är född 94–98 och samtidigt kommunicera ut var man kan vaccinera sig i respektive region.
Äggstockscancer och World Ovarian Cancer Day
Arbetsgruppen har bland annat arbetat med att uppmärksamma sambandet mellan gynekologisk cancer och endometrios, och har i dessa frågor samarbetat med Endometriosföreningen.
Vi var och är fortfarande övertygade att om vi hittar screening som upptäcker äggstockscancer tidigare, behandlar med en jämlik bästa vård, erbjuder nya läkemedel och behandlingsalternativ fortare kan spara individer mycket lidande, betydande samhällskostnader och viktigast av allt rädda många liv. Varje år i samband med den internationella världsäggstockscancerdagen uppmärksammar vi äggstockscancer lite extra.
I år gjorde vi det genom kampanjen #LevaLiteTill. Det var en kampanj som togs fram 2021 och under 2022 utvecklade vi och fortsatte arbetet med kampanjen.
Årets kampanj innehöll flera aktiviteter till exempel;
- Ett nyhetsbrev med mycket information om äggstockscancer och två patientberättelser.
- Ett väldigt tydligt och informativt brev till politiker för att uppmärksamma vad de kan göra för att framtiden ska bli ljusare för drabbade kvinnor. Detta brev skickades ut till landets alla regionpolitiker och socialutskottet.
- En film där starka och fantastiska kvinnor delade med sig av vad de önskar få vara med om och uppleva.
- Ett webbinarium om äggstockscancer med Hanna Dahlstrand som är överläkare och docent vid sektionen för gynekologisk onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset.
- Informationsspridning om äggstockscancer i våra sociala medier.
- En digital systerträff på världsäggstockscancerdagen (8/5) som riktade sig till drabbade av äggstockscancer för att de skulle få möjligt att träffa och utbyta erfarenheter med andra i liknande situation på denna så viktiga men också känsliga dag.
Palliativ vård
I samband med Gyncancerdagen skrev vi en debattartikel om den ojämlika palliativa vården. Vi gjorde två versioner av debattartikeln, en allmän version riktad till allmänheten och en mer specifik version som var riktad till professionen och yrkesverksamma i vården. Totalt fick debattartikeln 31 publiceringar, varav 14 print och 17 online, med estimerat antal läsare 1 536 235. Här kan du läsa den version som publicerades i Dagens Medicin.
Vår representation
- Träffar i första hand med universitetssjukhus för att berätta om föreningen och försöka sprida kunskap om vad patientinflytande kan ge för fördelar
- Med i lokala arbetsgrupper (Karolinska, Sahlgrenska)
- Tandvårds-och läkemedelsförmånsverket (TLV) bjöd in patientrepresentanter till runda bordssamtal. Vi deltog med två representanter
Finns som patient- och närståenderepresentanter med i av RCC ledda aktiviteter;
- Nationella vårdprogramsgruppen för;
- Epitelial äggstockscancer
- Livmoderhalscancer
- Vulvacancer
- Livmoderkroppscancer
- Nationella kvalitetsregistergruppen för gynekologisk cancer
- Nationella arbetsgruppen som arbetar med IPÖ äggstockscancer (individuell patientöversikt)
- Nationella arbetsgruppen för Min vårdplan, äggstockscancer
- Sjukvårdsregionala (RCC Norr) arbetsgruppen för cervixcancerprevention
- Nationellt patient-och närståenderåd
- Patient-och närståenderådet vid RCC Norr
- Patient-och närståenderådet vid RCC Stockholm/Gotland
- Patient-och närståenderådet vid RCC Syd
- Patient-och närståenderådet vid RCC Sydöst
- RCC Norrs styrgrupp
- Sjukvårdsregionala (RCC Norr) Gyncancerprocessen
- Sjukvårdsregionala (RCC Uppsala/Örebro) Gyncancerprocessen
- Sjukvårdsregionala (RCC Uppsala/Örebro) gruppen för kontaktsjuksköterskor
- Sjukvårdsregionala (RCC Norr) arbetsgruppen för utrotning av livmoderhalscancer
Övrigt
Vi skrev en debattartikel om den ohållbara situationen på Sahlgrenska, där de saknar både gynonkologer och kontaktsjuksköterskor. I debattartikeln tryckte vi på att brist på läkare och kontaktsjuksköterskor har lett till långa ledtider och att patienter inte alltid har fått rätt vård. Artikeln publicerades 11 juli.
I bilagan Kampen mot cancer skrev vi texten “Hjälp oss att utrota livmoderhalscancer”. I bilagan finns också en helsidesannons från oss.
I Blekinge bad regionpolitikerna tjänstemännen att ta fram en plan för att återupprätta tumörkirurgin för gynekologisk cancer i Karlskrona. Detta protesterade vi högljutt mot direkt till politiker, tjänstemän och i media. Detta eftersom det 2016 bestämdes nationellt att avancerad äggstockscancer endast ska opereras på ett sex sjukhus i Sverige. Bland annat hördes vi i radio och skrev debattartiklar samt insändare.
Kring World GO Day valde vi att i år nyttja hela september (under hashtag #TealSeptember) för att i våra sociala kanaler extra aktivt berätta om vad gynekologisk cancer är, sprida information om symtom samt berätta mer om de vanliga gyncancerdiagnoserna. Vi lyfte vikten av tidig upptäckt och att våga fråga.
Vi passade såklart även på att sprida information om den internationella World GO Day-kampanjen på olika sätt och informerade om vår nollvision: Ingen ska dö av gynekologisk cancer – kunskap räddar liv. Vi hade även ytterligare fokus på prevention genom att uppmana till rörelse och uppmärksamma det svenska initiativet Trappans Dag den 23 september.
Vi spred bland annat information under hashtags: #gyncancer #tidigupptäckt #kunskapräddarliv #prevention #WorldGOday #TealSeptember #minskarisken #utågå #rörpådig
Vi har svarat på remisser inom vårt område, som till exempel remisser på Standardiserade vårdförlopp (SVF), nationella vårdprogram och diagnosspecifika texter till min Vårdplan.
World Ovarian Cancer Day
Inför Internationella Äggstockscancerdagen 2021 satsade äggstockscancergruppen på att fortsätta få ut information och kunskap om sjukdomen och dess diffusa symptom under kampanjen #levalitetill. Kampanjen spreds på flera olika sätt bland annat genom inlägg på Facebook, Instagram och på vår hemsida. Vi skickade även ut ett politikerbrev. En digital systerträff anordnades även inför denna dag.
Ett Sverige fritt från livmoderhalscancer
Vi fortsatte under året att påverka politiker att satsa 25 MSEK/år i fem år för en utrotningssatsning;
- I april bestämde Socialutskottet i riksdagen att detta skulle göras
- När regeringen tvingades regera på en borgerlig budget fanns denna post med så projektets implementeringsfas startade i slutet av året genom att Professor Joakim Dillner satte upp en nationell studie för detta genomförande.
- Vi fick med en helsidesannons utan kostnad i Svenska Dagbladet (bilaga om Infektionssjukdomar) som handlade om utrotningsprojektet ”Ett Sverige fritt från livmoderhalscancer”.
Vi fortsatte påverka genom politiker och genom att sprida kunskap. Vi tog fram en film om HPV-vaccinet under titeln ”Gå när du blir kallad” som spridits genom sociala medier i Stockholm. RCC Stockholm Gotland finansierade annonseringen. Vi skrev också en debattartikel.
Den 17 november firade WHO årsdagen av den dag man bestämde sig för att utrota livmoderhalscancer och den veckan fokuserade även vi på att sprida mer kunskap om utrotningsprojektet, om vaccinationskampanjen i Stockholm och gjorde ett poddavsnitt om livmoderhalscancer samt visade filmen vi gjort om drabbade.
Vi deltog i Socialstyrelsens arbetsgrupp för översyn av screeningprogrammet livmoderhalscancer
Informationsspridning
Under 2020 påbörjades en informationssatsning där vi försöker nå ut på nya sätt. Det innebär att vi satsat mer på webbinarier, poddavsnitt, informationsfilmer och temabaserade nyhetsbrev. Under 2021 utvecklade vi konceptet vidare.
Ärftlig cancer
I samband med Gyncancerdagen skrev vi en debattartikel om ärftlig cancer som fick 17 publikationer och nådde 3 634 960 läsare.
Vård och patientinflytande
Vi anordnade träffar i första hand med universitetssjukhus för att berätta om föreningen och försöka sprida kunskap om vad patientinflytande kan ge för fördelar.
Vi fanns 2021 med som patientrepresentanter i nationella vårdprogramsgruppen för epitelial äggstockscancer, i nationella kvalitetsregistergruppen för gynekologisk cancer och i den nationella arbetsgruppen som arbetar med IPÖ äggstockscancer (individuell patientöversikt). Vi fortsatte med våra försök att komma med i vårdprogramgrupperna för vulvacancer, livmoderhalscancer och livmoderkroppscancer.
Vi hade dialogmöte med processledare inom gynekologisk cancer från alla RCC och diskuterade bland annat ojämlikheter inom vården.
Vi skrev ett brev till politiker om brist på resurser till strålningsbehandling (brachy) i Västra Götaland.
I samband med den internationella Gyncancerdagen den 20 september publicerade vi en rad inlägg om gynekologisk cancer på våra sociala medier, alla med anknytning till en europeisk, gemensam kampanj organiserad av ENGAGe. På vår Facebooksida uppmanade vi samtidigt våra följare att dela med sig av sin gyncancerhistoria i sina sociala kanaler samt tagga dessa för att sprida kunskap.
Vi svarade på remisser inom vårt område.
Årets Patientföreträdare
Vi blev av Fokus Patient utsedda till Årets Patientföreträdare.
Motiveringen löd:
Att uppnå Nätverket mot gynekologisk cancers vision, att ingen ska dö i gynekologisk cancer, har varit och är ett långsiktigt arbete som 2020 bar frukt när Riksdagens socialutskott gjorde frågan om att eliminera livmoderhalscancer till sin egen, med uppmaning till regeringen om en nationell handlingsplan.
Genom ett aktivt opinionsarbete mot politiken i samarbete med professionen och Cancerfonden har kampanjen för HPV-vaccin såväl som uppmärksammande av äggstockscancer lyckats. Kriterierna för Fokus patients utmärkelse Årets patientföreträdare, att synas i aktiviteter som ger publicitet, skapar förändring och bildar opinion är därför väl uppfyllda och ger Nätverket mot gynekologisk cancer en välförtjänt förstaplats.
Under 2020 påbörjades en informationssatsning där vi testade att nå ut på nya sätt. Det innebar att vi under året satsade mer på webbinarier, poddavsnitt och temabaserade nyhetsbrev.
Våra webbinarier har som mål att sprida kunskap och riktar sig till våra medlemmar, vårdprofession och andra intresserade.
Vi bildade också podden Gyncancerpodden.
Under 2020 satsade äggstockscancergruppen på att få ut information och kunskap om rapporten Samhällskostnader för ovarialcancer 2018. Rapporten och dess innehåll spred vi på flera olika sätt bland annat genom inlägg på Facebook, filmer på sociala medier, en filmad sammanfattning av rapporten, artiklar som publicerades i både Dagens Medicin och Onkologi i Sverige samt påverkade vi media att skriva om rapporten vilket några valde att göra. Här kan du läsa mer om rapporten.
Inför World Ovarian Cancer Day gjorde vi en pressrelease om rapporten. Vi delade inlägg om rapporten exempelvis en film om rapporten som nådde 7033 personer. Vi skickade också ut rapporten till vårdprofession som på något sätt möter drabbade kvinnor i sitt arbete exempelvis till landets alla hälsocentraler, gynmottagningar och onkologiavdelningar.
Paraplyorganisationen Nätverket mot cancer, där vi är medlemmar, arrangerar varje år Världscancerdagen och temat för 2020 års event var 10 år med cancerstrategin – från ord till nollvision cancer. Vi hade en egen programpunkt: ”Vi har chansen att utrota livmoderhalscancer och samtidigt stoppa cirkulationen av HPV i samhället. Det kan vara utrotat 2025 om vi startar nu. Vad behöver vi göra? Vad väntar vi på?” Vi deltog i panelen tillsammans med Joakim Dillner, professor i infektionsepidemiologi Karolinska Institutet, ordförande i Nationella kvalitetsregistret för cervixcancerprevention och Acko Ankarberg (KD), ordförande socialutskottet.
Generellt
Vi besvarade remisser för vårdprogrammet för vulvacancer samt på uppdateringen av vårdprogrammet för äggstockscancer.
Vi deltog som patientrepresentanter i Socialstyrelsens nivåstruktureringsgrupp som hanterat trachelektomi.
Vi informerade och tryckte på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) för att visa på den stora betydelsen för patienter att parphämmarna godkänns både för BRCA-bärare och icke BRCA-bärare.
I samband med Gyncancerdagarna publicerades vår debattartikel om ärftlighet i många dagstidningar, rubriken var: ”Kunskap räddar liv – Fler borde ta reda på sin familjs cancerhistoria för att kunna förebygga cancer”.TV tog också upp temat i Efter tio med Malou
Cervixcancer
”Ett Sverige fritt från livmoderhalscancer 2025”. Under hösten 2019 startades ett samarbete med professor Joakim Dillner KI, kring WHO:s uppmaning att utrota cervixcancer. Samarbetet går ut på att genom två engångsaktioner få ett Sverige fritt från cervixcancer 2025. Ett antal möten genomfördes, en handlingsplan togs fram innehållande bland annat en kommunikationsplan och en kampanjsida för vår hemsida. Här kan du se kampanjsidan.
Vidare hölls möten i syfte att sprida budskapet om att cervixcancer är utrotningsbar och att vi tog fram en plan för hur det skulle kunna gå till. Mötena bokades med både nationella och regionala politiker och beslutsfattare samt Socialstyrelsen. Arbetet med detta fortsatte sedan under 2020.
Äggstockscancer
Under 2019 lanserade vi en kampanj med målet att uppmärksamma äggstockscancerns diffusa symtom, men också att ge en röst till drabbade kvinnor och vara deras språkrör. Kampanjens slogan var ”I Sverige får ca 700 personer varje år en diagnos: äggstockscancer. Varje år dör ca 550 personer till följd av samma diagnos. Det är 550 för många.” Här kan du se kampanjen.
Cancerfonden fortsatte en satsning på forskning av äggstockscancer efter att vi drivit den frågan i flera år.
Föreningen tog fram en checklista och film om vad som är värde för gyncancerpatienter. Målgruppen är främst vården och förhoppningen var att den ska användas vid olika utbildningar, seminarier och möten där patientperspektivet behöver lyftas fram.
Vi publicerade en debattartikel angående stress och cancer i många nationella tidningar.
Cervixcancerscreening
Vi skrev flera debattartiklar om cellprovtagningsprogrammet och regionernas/landstingens tröghet att implementera detta, om vårt krav om möjlighet till självtester och krav på att även äldre kvinnor ska ingå i screeningen.
Vi var även i kontakt med IT-leverantören av det IT-stöd som påverkade vissa regioners/landstings sena införande av cellprovtagningsprogrammet och påpekade vikten av att de prioriterar detta system.
Vi har svarat på en remiss om upphandlingsunderlaget av HPV-vaccin. Vi krävde att upphandlingen ska skrivas så att den premierar högsta skyddseffekt, inte pris.
På vår Facebook-sida och hemsida publicerade vi en intressant studie som professor Sonia Andersson gjort om att kvinnor med normala cellprover fått förstadier till cancer som skulle ha hittas tidigare om det funnits HPV-analys av framförallt yngre kvinnors cellprov.
Äggstockscancer
Cancerfonden påbörjade en satsning på forskning av äggstockscancer efter att vi drivit den frågan i flera år.
Direktpåverkan vård
Vi kom för första gången med i en ledningsgrupp på ett sjukhus. Vi deltar som fullvärdiga medlemmar i ledningsgruppen för Flöde gyncancer på Karolinska Universitetssjukhuset.
Generellt
Vi var undertecknare till några debattartiklar i Svenska Dagbladet (SvD) om vikten av att patienter får vara med i utvecklingen av nya arbetssätt. Den här gången rörde det värdebaserad vård på Karolinska men i vår slutreplik så omfattade vi hela Sverige. Här kan du läsa en av artiklarna.
Under året tog styrelsen och arbetsgruppen fram ett underlag på temat ”Vad är värde för en gyncancerpatient, från diagnos till palliation”. Dokumentet som togs fram kom tillsammans med designbyrån Silver att bearbetas och förfinas till en presentation (2018) som används för att påverka vården inom de områden vi är representerade.
Som representanter i Patientrådet vid Vårdanalys har vi varit med i en referensgrupp för den stora primärvårdsutredning som regeringen tillsatt ”Samordnad utveckling för god och nära vård”.
Cervixcancerscreening
Påverkan på Socialutskottet och politiker beträffande fri cellprovtagning har gett resultat och från 1 januari 2018 är provtagningen gratis.
Äggstockscancer
Vi har under året fortsatt driva frågan om nivåstrukturering av behandling för äggstockscancer. Vi medverkade i radioprogrammet ”Efter ett” och berättade om att Karlskrona fortsätter att operera trots få patienter per år. Vi fortsatte också att påverka politikerna i denna fråga.
Kvalitetsregister
För att se hur andra patientföreningar arbetar med kvalitetsregister deltog vi i några träffar med bland annat Neuroförbundet. Tanken var att träffas i konstellationer innanför och utanför cancerområdet för att hitta gemensamma frågor att driva.
Övriga aktiviteter
Föreningen fick ett stort erkännande av vår roll i utvecklingen av det nya cellprovtagningsprogrammet genom att bli inbjuda att vara medmoderatorer på evenemanget Cellprovtagningen 50 år och fick sedan samma uppdrag i maj 2018 när Region Skåne skulle uppmärksamma jubileet.
Vi deltog 28/11 i paneldebatten på Dagens Medicins Cancerdag med debattämnet ”Behöver Sverige en ny cancerstrategi?”
Äggstockscancer
World Ovarian cancer day (8/5) uppmärksammade vi genom att på Facebook och Twitter lägga ut vår film om hur man känner igen symtomen för äggstockscancer. Filmen nådde 35 000 personer
Generellt
Vi besökte statssekreterare Agneta Karlsson och Cecilia Halle på Socialdepartementet där vi tog upp frågan om fri cellprovtagning, HPV- vaccinering för pojkar och behovet av mer forskning på gynekologisk cancer.
Cervixcancerscreening
Vi skrev till Socialstyrelsen om att vi tycker att fem år är en för lång period innan revidering av programmet för cellprovtagning.
Vi gav ett remissyttrande till Socialdepartementet om att det är viktigt att även cellprovtagning blir avgiftsfri.
Vi hade ett möte med arbetsgruppen för cervixcancerscreening där vi fick möjlighet att påverka kommunikationen i samband med kallelser.
Vi kom till tals i flera tidningar om den bristfälliga kallelsen till cervixcancerscreening av kvinnor i Västernorrland och Kronoberg.
Vi försökte påverka Socialutskottet och politiker beträffande fri cellprovtagning. Svaren som inkom från flera i Socialutskottet var dock att de inte kan ta över Landstingens ansvar. Ett annat argument var att de ville avvakta och se om fler kommer till fri mammografi innan ställning till fri cellprovtagning togs.
HPV-vaccinering av pojkar
Brev skickades till Folkhälsomyndigheten tillsammans med Mun-och Halscancerförbundet för att påtala vikten av att vi snabbt inför HPV-vaccinering för pojkar.
Nivåstrukturering
Vårt och andras påverkansarbete har gett resultat. Vi får nu behandling av vulvacancer på 4 ställen i landet och äggstockscancer planeras att gå från 46 till 6 enheter.
Utöver de möten vi var på där politiker deltog, skickade vi brev till alla Landsting som fortfarande hade avgift för cellprovtagning och bad dem avlägsna avgifterna.
Vi fick flera regionala TV-sändningar att ta upp frågan om att det är viktigt att slopa avgiften för att få fler att gå på screening.
Vi svarade på Socialstyrelsens remiss om det nya HPV-baserade screeningprogrammet. Vi fick tyvärr inget gehör för våra synpunkter som bland annat var: Kvinnor bör analyseras för att se förekomst av HPV redan från 25 års ålder (blev från 30 år), kvinnor över 30 år som var HPV-positiva borde följas upp oftare än var tredje år, självtest bör införas för de som inte deltar på screeningen och avgiften bör tas bort.
Under året fortsatte vi trycka på för att avancerad gynekologisk cancer ska opereras på ett fåtal ställen i landet (nivåstruktureras). Vi tryckte också på för att Landstingen skulle leva upp till de nya skrivningarna i vårdprogrammet för Äggstockscancer om genetisk testning.
Vi deltog i förberedelserna, introduktionen och uppföljningen av införandet av Lynparza (ett viktigt läkemedel för viss typ av äggstockscancer).
Under 2014 skrev vi det första brevet till alla Landsting om att ta bort avgiften för screening. Vi gav landstingen mycket faktaunderlag om kostnader för sjukdom och död i livmoderhalscancer och många fler argument till varför de skulle ta bort avgiften.
2013 ökade vi våra utåtriktade seminarier och vårt arbete med att driva vårdrelaterade frågor. Vi gjorde bland annat en enkät om vården av äggstockscancer som alla gyncancerprocessledare fick svara på. Svaren visade att vården av patienterna inte var jämlik.
Vi initierade också en bilaga i tidningen M:s jubileumsnummer om äggstockscancer, bilagan beräknades nå 200 000 kvinnor.
Föreningen skrev också ett brev till Socialstyrelsen tillsammans med professor Matts Olovsson där vi begärde att cellprovtagningen skulle bli HPV-baserad. Socialstyrelsen gav direkt ett positivt svar på skrivelsen och lovade att se över screeningen.
Under 2012 fokuserade vi på äggstockscancer. En film om hur du kan känna igen symtomen skapades, vi tog också fram broschyrer om äggstockscancer och skrev debattartiklar om vikten av att patienter med äggstockscancer opereras av en erfaren tumörkirurg.
Vi hade också vår första Gyncancerdag.
Under det här året skapade vi vår hemsida och vår Facebook-sida.
På Facebook-sidan startade vi Fråga barnmorskan. Anna Palmstierna (barnmorska) svarade på frågor om cellprovtagning och HPV. Många är det som den vägen kunnat stilla sin oro, och öka sin kunskap om HPV. Över 3 000 besöker varje månad denna sida och kan hitta svar på sina frågor i tidigare givna svar eller ställa nya frågor.
2011 ombildades Nätverket mot livmoderhalscancer till Nätverket mot gynekologisk cancer. Thérèse Kärrman var dess första ordförande. Vi ändrade stadgarna och föreningens uppdrag utökades till att:
- Öka kunskapen om gynekologiska cancersjukdomar.
- Ställa krav på vården för att kvinnor som drabbas av gynekologisk cancer ska får en rättvis och god vård.
- Väcka opinion och skapa debatt om hur vården arbetar med att förebygga gynekologisk cancer.
Styrelse
Swish: 1230297762