Rättigheter
Att diagnosticeras med cancer är för många att kastas in i en ny värld, och du kan befinna dig i kris och känna dig sårbar. Många personer upplever det som ett stöd och en trygghet att känna till vilka rättigheter man har i vården.
Nedan kommer vi beskriva några av de rättigheter du har samt hänvisa dig vidare till fortsatt läsning.
✔ Du har rätt att få information om din sjukdom och behandling på ett för dig begripligt sätt. Det kan innebära exempelvis hjälp av tolk eller skriftlig information om du vill ha det.
✔ Du har rätt att få en individuell vårdplan där det till exempel ska framgå vem som är ansvarig läkare, kontaktsjuksköterska, vart du ska vända dig om du har frågor eller i akuta situationer. I vårdplanen ska det också finnas information om din cancerform, vilka utredningar och behandlingar som planeras samt en tidsplan. Tidsplanen kan vara preliminär men då ska det framgå varför.
✔ Du har rätt till en fast vårdkontakt, och din fasta vårdkontakt har som ansvar att hjälpa dig att samordna och förmedla insatser och kontakter i vården.
✔ Du har rätt att tillsammans med exempelvis din läkare och kontaktsjuksköterska planera din vård. Och du har rätt att framföra egna önskemål om exempelvis behandling. Det är läkaren i slutändan som bedömer om den vård du önskar är medicinskt motiverad och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet.
✔ Du har rätt att säga nej till behandling eller avbryta behandling. Du har också rätt att själv lämna till exempels sjukhus eller vårdinrättningar när du själv vill. Däremot kan då inte vården ansvara för konsekvenserna av ditt beslut.
✔ Du har rätt att få ta del av din journal, exempelvis på 1177 eller genom en skriftlig kopia på önskade delar.
✔ Du har rätt till second opinion (förnyad medicinsk bedömning), vilket innebär att du kan få diskutera sjukdomen och behandling med ytterligare en vårdinstans i valfri region. Att man vill genomgå en second opinion har du rätt till och det behöver inte betyda att du ifrågasätter vården du blir erbjuden eller att du är missnöjd, utan visar tvärtom att du är intresserad.
✔ Vårdgaranti finns i Sverige och anger hur länge du längst ska behöva vänta.
✔ Blir du erbjuden att delta i en forskningsstudie har du rätt att själv bestämma om du vill delta eller inte. Tackar du ja har du rätt att när som helst avbryta ditt deltagande utan att det ska påverka kvaliteten på den behandling som erbjuds.
1177 Så fungerar vården – Här kan du läsa mer om hur du söker vård, hur du ska bli bemött, om lagar och bestämmelser, hur du kan göra om du inte är nöjd med vården samt finns det information till dig som är närstående.
1177 Lagar och Bestämmelser – Här finner du de viktigaste lagarna och bestämmelserna som reglerar hur vård och omsorg ska bedrivas.
1177 – Råd och stöd vid cancer
Cancerfonden – Om dina Patienträttigheter.
1177 Vårdgaranti. https://www.1177.se/Stockholm/sa-fungerar-varden/lagar-och-bestammelser/vardgaranti/#section-101753
Övrigt
Vid samtalet med läkaren har du möjlighet att få svar på dina frågor och funderingar. Eftersom det är lätt att glömma bort vad du tänkt fråga om så tipsar vid dig att skriva ned dina frågor inför besöket och att du i förväg väljer ut vilka frågor du vill ha svar på.
Vi rekommenderar dig också att ha med dig någon närstående under läkarbesöket. Om du har någon med dig vid besöket kan du be personen att skriva ner vad som sägs, så att du efteråt kan gå tillbaka och läsa. Din närstående kan vara ett stöd både känslomässigt och praktiskt. Be också om att få en skriftlig vårdplan – det har du rätt till.
Att du ställer frågor innebär inte att du ifrågasätter vårdpersonalen och deras arbete. Det betyder bara att du är intresserad av din vård och att du vill samarbeta med vården för att uppnå bästa möjliga resultat.
Du har rätt att kräva att läkaren och vårdpersonal använder ett språk som du förstår. Om du inte förstår första gången be dem upprepa tills du förstår. Har du exempelvis svårt att tala eller förstå svenska, har en hörsel- eller synnedsättning kan du få hjälp av en tolk. Kontakta då mottagningen före besöket och informera att du har behov av tolk.
Du har rätt till en fast vårdkontakt (oftast är en namngiven kontaktsjuksköteraska eller läkare) och det är bra att veta vem som kommer bli denna kontakt, fråga vem som kommer bli din kontakt.
Tänk gärna igenom dessa frågeställningar inför besöket;
- Vilka är dina förväntningar på besöket?
- Är det något särskilt som besvärar dig?
- Vad är viktigt för dig just nu?
Förslag på frågor du kan ta med dig till ditt läkarbesök;
- Vilken form av cancer har jag?
- Hur kommer ni att behandla mig?
- Vilken behandling kommer jag att börja med?
- Vad kan jag förvänta mig av behandlingen; att bli helt botad, att förlänga livet eller att symtomen behandlas?
- Vilka biverkningar kan jag få och vilken hjälp kan jag få att hantera dem?
- Hur lång tid tar varje behandling?
- Hur följer ni upp behandlingen under behandlingstiden?
- Behöver jag ligga på sjukhus under behandlingen?
- Vad kan jag själv göra för att underlätta behandlingen?
- Kommer jag att kunna fortsätta att arbeta under behandlingstiden?
- Om cytostatika; Kommer jag tappa håret av cellgifterna?
- Om operation; Vilken typ av operation är bäst vid den här typen av cancer – och varför?
- Om operation; Berättar ni vad som opereras bort om jag vill veta det?
- Om jag är/blir orolig för diagnosen och behandlingen finns det någon jag kan prata med?
- Vad görs om behandlingen inte hjälper?
- Finns det andra typer av behandlingar för min typ av cancer?
- Finns det forskningsstudier jag skulle kunna delta i?
- Hur sker uppföljningen efter avslutad behandling? Hur länge?
- Vem kan jag ringa till på natten eller veckosluten om jag behöver hjälp eller oroar mig för biverkningar?
- Vilken hjälp kan jag komma att behöva hemma den första tiden?
- Kan sjukdomen och/eller behandlingarna påverka min sexualitet?
- Kommer jag kunna få biologiska barn?
- Vilken rehabilitering kan ni erbjuda mig?
- Vilket stöd kan ni erbjuda mig och mina närstående?
- Hur märker jag om cancern kommit tillbaka?
- Kan den cancersjukdom jag har/eller har haft bero på ärftlighet? Var kan jag och mina närstående få veta mer?
- Var kan jag vända mig om jag vill ha second opinion (en förnyad medicinsk bedömning) för att diskutera igenom behandling med ytterligare en läkare/enhet?
Läs gärna mer på;
Vid diagnos av gynekologisk cancer kan du behöva stöd och hjälp av flera olika yrkesgrupper i vården, och nedan har vi nämnt några olika professioner som kan bli aktuella för dig att få stöd och hjälp från;
Arbetsterapeut; Arbetsterapeuten arbetar med rehabilitering och habilitering och hjälper personer som har nedsatt förmåga att utföra dagliga aktiviteter. De kan exempelvis hjälpa genom information och råd om nya sätt att hantera vardagen, och genom exempelvis kompensatoriska lösningar som anpassningar eller hjälpmedel.
AT-läkare; AT-läkaren genomför allmäntjänstgöring, vilket är en del av läkarutbildningen och ett måste för att få läkarlegitimation.
BT-Läkaren; BT-läkaren har läkarlegitimation och genomför bastjänstgöring.
Cytodiagnostiker; Cytodiagnostikern arbetar med att undersöka cellprover och screeningprover.
Dietist; Dietisten kan ge dig råd samt stöd om kost och näring.
Fysioterapeut; Fysioterapeuten kan bland annat ge dig råd och stöd om fysisk aktivitet, smärta och andningsbesvär.
Gynekolog; Gynekologen är en läkare specialiserad på gynekologi, gynekologiska besvär och gynekologiska sjukdomar.
Gynekologisk tumörkirurg; Gynekologiska tumörkirurgen är en kirurg specialiserad på kirurgi av cancer i kvinnans könsorgan.
Gynonkolog; Gynonkologen är en läkare som är specialiserad på medicinsk- och strålbehandling av gynekologisk cancer.
Kirurg; Kirurgen är en läkare specialiserad på operation
Klinisk apotekare (klinisk farmaceut); Kliniska apotekaren kan ge råd om läkemedelsordinationer och hur läkemedel ska hanteras.
Kontaktsjuksköterska (kssk); Kontaktsjuksköterskan beskrivs ofta som spindeln i nätet. Hen har specialistkunskaper inom cancervård och har som uppgift att ge dig och dina närstående råd och stöd om diagnosen, behandlingen, rehabiliteringen samt uppföljningen. Kssk hjälper dig att vid behov nå andra yrkesgrupper i vården, lämnar över information till andra berörda vårdgivare som exempelvis kan vara andra sjukhus, hälsocentralen eller hemtjänsten. Kontaktsjuksköterskan ska se till att du får möjlighet att vara så delaktig i din vård som du vill och önskar. Du kan ha fler än en kssk.
Kurator; Kuratorn kan ge dig och dina närstående samtalsstöd samt vara din förlängda arm om du behöver komma i kontakt med olika myndigheter
Lymfterapeut; Lymfterapeuten behandlar och ger dig råd samt stöttning om lymfödem.
Narkosläkare (anestesiolog); Narkosläkaren är en läkare som är specialiserad på narkos vilket innebär sövning och övervakning under operation eller en undersökning som kräver att du sover.
Narkossjuksköterska; Narkossjuksköterskan är en sjuksköterska specialiserad inom narkos och förbereder dig inför en operation eller undersökning i narkos, övervakar dig under operationen/undersökningen och efteråt.
Onkolog; Onkologen är en läkare som är specialiserad på cancersjukdomar.
Operationskoordinator; Operationskoordinatorn samordnar och planerar operationer.
Patolog; Patologen undersöker och analyserar vävnadsprover och cellprover.
Psykolog och psykoterapeut; Psykologen och psykoterapeuten kan ge dig och dina närstående samtalsstöd samt hjälpa dig och dina nära att kunna hantera livssituationen.
Rehabiliteringskoordinator; Rehabiliteringskoordinatorn kan ge dig råd och stöd om rehabilitering och hjälpa dig att samordna dina kontakter.
Röntgenläkare (radiolog); Röntgenläkaren är en läkare som är specialiserad på att tolka röntgenbilder.
Sexolog eller sexualrådgivare; Sexologen eller sexualrådgivaren stödjer sexuell rehabilitering genom exempelvis stödsamtal och råd om sexuellt välbefinnande.
Sjukhusfysiker; Sjukhusfysikern arbetar med bilddiagnostik och strålbehandling.
Sjuksköterska; Sjuksköterskan har specialistkompetens inom omvårdnad och arbetar med att bevara god hälsa.
Specialistsjuksköterska; Specialistsjuksköterska är en sjuksköterska som har specialistkompetens inom ett specifikt område exempelvis onkologi.
ST-läkare; ST-läkaren gör sin specialisttjänstgöring till exempel inom radiologi, kirurgi eller onkologi.
Stomiterapeut; Stomiterapeuten förbereder dig (om det inte är en akutoperation, i så fall får du stöttning efteråt) genom samtal om vilken variant av stomi du kommer få, hjälper dig med stomiträning, hjälper dig med stomimaterial, stomiundervisning. De kan ge information till drabbade, närstående och vårdpersonal.
SVF-koordinator; SVF-koordinatorn är spindeln i nätet när det gäller Standardiserade Vårdförlopp (SVF), exempelvis arbetar hen med att samordna utredning för patienter med en välgrundad misstanke om cancer.
Underläkare; Underläkaren kan vara en läkarstudent som är i slutet av utbildningen eller är en legitimerad läkare som ännu inte har utbildat sig inom någon specialitet.
Undersköterska och vårdbiträde; Undersköterskan och vårdbiträden arbetar med praktisk omvårdnad. Du kan möta dem på många olika platser och instanser exempelvis på provtagningen, avdelningen, i hemsjukvården och inom hemtjänsten.
Uroterapeut; Uroterapeuten utreder och behandlar urinläckage, urinträngningar, underlivssmärtor, svag bäckenbotten och/eller om du har svårt att tömma blåsan.
Läs gärna mer på;
Syftet med kliniska studier är att få fram nya, effektiva och säkra diagnostiska metoder och behandlingar inom hälso- och sjukvården. En klinisk studie kan exempelvis öka kunskapen om en patientgrupp, läkemedel och/eller behandlingsmetod.
Det finns studier som riktar sig till personer som är friska eller som har en specifik diagnos, och ibland deltar båda grupperna i samma studie.
Alla kliniska prövningar och studier ska följa strikta regler och det ska finnas en studieplan som ska vara granskad och godkänd av ansvariga myndigheter. Dagens sätt att bedriva klinisk forskning utgår från Helsingforsdeklarationen, vilken antogs av Världsläkarförbundet 1964, och har genom åren uppdaterats. Deklarationen ger etiska riktlinjer för forskning på människor.
När ett läkemedel ska studeras måste läkemedlet först genomgå djurstudier innan det kan ges till frivilliga försökspersoner. Läkemedelsstudier brukar delas upp i fyra faser;
Fas 1 – Inledande prövningar där fokus är säkerhet. Behandlingen har vid laboratorietester och djurförsök visats sig lovande och man ska inleda klinisk forskning. I denna fas ingår ett mindre antal patienter, och dessa studier görs ibland med hjälp av individer som har en långt framskriden cancersjukdom där ingen etablerad behandling väntas hjälpa.
Fas 2 – Läkemedlet ges till en grupp patienter som har en viss sjukdom. Syftet är att se hur aktivt läkemedlet är för att behandla sjukdomen.
Fas 3 – Nu har studien fler deltagare syftet är att slutgiltigt definiera hur användbart läkemedlet är för att behandla sjukdomen. Exempelvis kan man jämföra mot standardbehandling eller placebobehandling.
Fas 4 – När läkemedlet finns ute på marknaden fortsätter så kallade fas 4 -studier, och syftet är att se att inga allvarliga eller oväntade biverkningar inträffar.
Vill du delta i en studie kan du besöka Cancerstudier i Sverige – vilket är en nationell databas med aktuella kliniska studier. I databasen finns endast studier som har pågående rekrytering av patienter.
Det finns några fas 1- enheter runt om i landet (idag i Lund, Göteborg, Uppsala och Stockholm) vilket är enheter som arbetar med fas-1 studier. Här kan du läsa mer om Fas 1-enheten på Karolinska.
I princip alla studier har inklusions-och exklusionskriterier vilket betyder att den som vill delta i en studie måste uppfylla vissa kriterier i enlighet med studiens syfte.
Är du intresserad av att delta i en studie ta kontakt med din behandlande läkare och berätta att du är intresserad. Du och din läkare har möjlighet att exempelvis undersöka databasen Cancerstudier i Sverige och se om det finns någon studie som kan passa just dig.
Att delta i en studie är frivilligt och du kan när som helst avbryta din medverkan utan att behöva berätta varför. Många patienter som deltar i studier tycker att det är mycket värdefullt och är oftare under tätare observationer. Genom att delta i studier kan du bidra till utveckling av nya behandlingsmetoder och läkemedel, vilket kan hjälpa dig själv och andra i framtiden.
Vill du delta i en studie och passar gentemot inklusions – och exklusionskriterierna har du rätt att få muntlig och skriftlig information samt möjlighet att ställa frågor om studien.
Vill du läsa mer om vad det kan innebära att delta i en klinisk studie besök gärna Cancerfonden.
Idag tar det väldigt lång tid att utveckla och godkänna ett läkemedel, normalfallet är cirka 12 år. Nätverket mot gynekologisk cancer arbetar för att försöka snabba på processen, utan att processen ska tappa i säkerhet och kvalitet.
En del av våra medlemmar runt om i landet deltar i olika studier, och vi får många gånger vara med och belysa patientperspektivet när en studie ansöker om godkännande.
Vi tycker dock att det pågår alldeles för få studier relaterat till gynekologisk cancer och vi arbetar för att samhället, sjukvården, akademin och läkemedelsbolagen ska ta krafttag och främja kliniska studier och studiemiljö. Är du intresserad att höra mer om vårt arbete relaterat till studier, skriv till oss på info@gyncancer.se/
Vi har också anordnat flera webbinarier och skrivit artiklar om kliniska studier, och på vår Youtube-kanal kan du ta del av filmat material.
Om du är intresserad av statistik om gynekologisk cancer finns det många bra länkar där du kan läsa mer. Nedan har vi sammanställt några länkar;
Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer. Registret omfattar idag fyra delregister; livmoderkroppscancer, livmoderhals-och vaginalcancer, äggstockscancer och vulvacancer. Parametrar som belyses är exempelvis incidens och relativ överlevnad. Registret sammanställer regelbundet rapporter.
Socialstyrelsens ´Statistik om cancer´. Här finner du statistik som utgår från cancerregistret. Där finns kort fakta, rapporter och en statistikdatabas där du själv kan bearbeta statistiken.
Om du är intresserad av statistik kring Standardiserade vårdförlopp (SVF) rekommenderar vi denna länk från Cancercentrum i Samverkan. Där kan du enkelt själv söka på den statistik du vill läsa mer om samt finns det rapporter att läsa.
Swish: 1230297762
