Vi har haft en fokusgruppsträff om tarm-och urinbesvär. Den här våren publicerade Kvalitetsregistret för gynekologisk cancer för första gången resultatet av den patientenkät som skickas ut till alla som fått behandling mot gynekologisk cancer. Ungefär en tredjedel av alla svarande uttryckte att de inte hade fått tillräcklig information om tarm- urin- och underlivsbesvär, och inte heller tillräcklig hjälp med att hantera dessa problem. För att fördjupa både vår och vårdens förståelse av vad det är som behöver förbättras anordnade vi en fokusgrupp. Ytterligare en fokusgruppsträff om sexuella besvär och psykosocialt stöd kommer att anordnas. Vi lärde oss mycket. Det här var några teman: Brist på förebyggande information Upplevd brist på intresse från vården att hantera problemen Okunnighet hos vården om vilka rehabresurser som finns tillgängliga Brist på personcentrering och helhetssyn En upplevelse av att vara utlämnad till att hantera problemen [...]

I Norrbotten har man valt att möta vår Verksamhetsledare Alexandra Andersson med tystnad vilket är långt ifrån acceptabelt. Under ett års tid har Alexandra drivit frågan om att kvinnor med gynekologisk cancer, om de vill, ska kunna få cytostatikabehandling på sina hemsjukhus, i detta fall i Kiruna och Kalix. Det är oerhört märkligt att patienter med precis samma behandlingsregimer fast andra diagnoser kan få cytostatikabehandling på dessa sjukhus. Det är uppenbart att det inte är behovet som styr utan diagnosen och att kvinnor med gynekologisk cancer behandlas sämre bara på grund av var deras cancer sitter i kroppen. Det är totalt oacceptabelt! Att de väljer att möta oss med tystnad är rent av pinsamt, till och med regionstyrelsens ordförande har mött oss med total tystnad trots upprepande kontaktförsök. Att Norrbotten väljer att behandla sina medborgare med gynekologisk cancer på detta [...]

Under senhösten 2025 skickade Nätverket mot gynekologisk cancer en enkät om bred gentestning till de sex sjukvårdsregionernas gyncancerprocesser (eller motsvarande). Frågorna var öppna och många gånger upp till mottagaren att tolka – vilket kan ses som en brist i sammanställningen (och absolut har försvårat den) men detta var en avvägning vi valde för att möjliggöra reflektion hos mottagaren. Ett exempel är att vi inte har preciserat ordagrant vad vi som förening anser är bred gentestning för att inte styra mottagaren åt något håll. Föreningens syfte med enkäten och sammanställningen var en uppföljning av hur det ser ut i landet kring bred gentestning, vad regionerna tycker behöver göras och att öka vår egen kunskap. Vi har försökt att i sammanställningen skriva så att det inte går att hänvisa svaret till en viss region (då misstolkningar av oss kan finnas) – men [...]