Vi har haft en fokusgruppsträff om tarm-och urinbesvär.

Den här våren publicerade Kvalitetsregistret för gynekologisk cancer för första gången resultatet av den patientenkät som skickas ut till alla som fått behandling mot gynekologisk cancer. Ungefär en tredjedel av alla svarande uttryckte att de inte hade fått tillräcklig information om tarm- urin- och underlivsbesvär, och inte heller tillräcklig hjälp med att hantera dessa problem.

För att fördjupa både vår och vårdens förståelse av vad det är som behöver förbättras anordnade vi en fokusgrupp. Ytterligare en fokusgruppsträff om sexuella besvär och psykosocialt stöd kommer att anordnas.

Vi lärde oss mycket. Det här var några teman:

• Brist på förebyggande information
• Upplevd brist på intresse från vården att hantera problemen
• Okunnighet hos vården om vilka rehabresurser som finns tillgängliga
• Brist på personcentrering och helhetssyn
• En upplevelse av att vara utlämnad till att hantera problemen på egen hand

Vi diskuterade också förslag till lösningar:

• Levande, aktuella vårdplaner och rehabplaner
• Uppföljning av biverkningar som en del av vårdprocessen, med inriktning på att hjälpa patienten med dessa
• Bättre kunskap hos vården om rehabresurser
• Mer hjälp med att hitta möjliga studier att delta i

Deltagarna upplevde att många av problemen hade sin grund i att både läkare och kontaktsjuksköterskor är pressade tidsmässigt, vårdgivarna hade en vilja att göra det bästa för patienten – men att förutsättningarna för detta inte finns. Deltagarna gav uttryck för att de upplevde att de förväntades ”vara tacksamma för att ha överlevt” – och inte komma med krav på att få hjälp med att hantera biverkningar. Tacksamheten finns genuint, men ingen av deltagarna tyckte att det är för mycket begärt att också få tillgång till faktiskt befintliga vårdinsatser som kan förbättra livskvaliteten avsevärt.

Skriven av: Marianne Olsson