Del 1 

Skärtorsdag den andra april 2015, det är dagen då mitt liv förändrades totalt och drömmarna om att kunna bli gravid kraschades. Jag och min sambo Christer var då mitt uppe i en fertilitetsutredning efter att sommaren innan tillslut sökt hjälp hos sjukvården för att vi inte lyckades bli gravida på egen väg.

Den första behandlingen visade att vissa ingrepp behövdes, men att sedan skulle vi säkerligen kunna gå vidare med IVF-behandlingar. Jag blev så glad, men fick sedan ett samtal där läkaren lät allvarlig att vi skulle komma in på ett personligt möte. Läkarens ord som kom sedan förändrade allt. Vävnadsproverna hade visat att jag hade maligna tumörbildningar och jag skulle troligtvis inte kunna få egna barn för man skulle nog bli tvungen att operera bort alla fortplantningsorgan. Det var allvarligt, men förhoppningsvis hade man upptäckt äggstockscancern så tidigt att jag skulle överleva. Min sambo blev stel och likblek, tårarna började välla fram på mig och jag ville hem för att ringa mamma.

Vi höll om varandra i hissen ner och mina tårar bara rann. Att berätta för mamma att jag aldrig skulle få några egna barn för jag hade cancer var hemskt. Hörde att mamma och pappa började gråta förtvivlat. De förstod allvaret.

Jag sjukskrev mig fr.o.m den dagen och första dygnen grät jag floder men sedan, med hjälp av Atarax (lugnande), blev jag mera samlad. Fick göra flera sjukhusbesök för div blodprover, datortomografi mm de kommande veckorna. Ordningsamma och förnuftiga jag ville ändå se till att inget var oklart när jag nu skulle få väldigt tufft under lång tid framöver -om jag nu skulle klara mig alls eftersom jag läst att just äggstockscancer inte hade så stor överlevnadsgrad. Jag avslutade prenumerationer, vi upprättade ett testamente och jag skrev instruktioner till min familj om hur jag ville att de skulle göra med mina saker och hur begravningen skulle vara om jag skulle gå bort pga cancern.

Ägnade dock största delen av dagarna fram tills operationen att göra sådant jag mådde bra av. Jag umgicks med nära och kära, tog promenader, gick på spa, gjorde Facebookgruppen ”En strimma av hopp” för att lättare kunna delge min omgivning om vad som hände, kramades med min sambo och hälsade på min fina förskoleklass. Jag berättade för dem att jag blivit sjuk och skulle vara borta länge men att jag hoppades kunna vara med vid skolavslutningen. Det gav mig en väldig styrka att träffa dem och jag blev fast besluten om att stå tillsammans med dem i juni.
Vi hade ju trott att man upptäckt cancern tidigt och tänkte då att den som värst var i stadie 2. Men så var det inte. Visst, den hade inte tagit sig in i några andra organ men den hade spridit sig till flera platser i buken och var i stadie 3. Man hade på CTn sett misstänkta förändringar på tarmarna, lever, mjälte, diafragman mm och skulle antagligen behöva ta bort mycket i min kropp. Jag skulle vakna upp med ett snitt från under bysten och ca 30 cm ner och fick förbereda mig på att leva med stomipåse. Frågade om det ändå fanns möjlighet att spara ägg för att vi skulle kunna bli biologiska föräldrar men nej, inte med så mkt cancer. Åkte hem och var så rädd för att dö men samtidigt tänkte jag att det inte fanns någon mening med att leva. Förstod att jag måste genomgå operationen för Christers och min familjs skull men för egen del tvekade jag. Jag ville så gärna få bli mamma.

Morgonen innan vi skulle åka till Uppsala igen, det var en söndag, vaknade jag med enorm dödsångest och grät länge i Christers armar. Sen kände jag att jag ville besöka mormor och morfars grav så vi begav oss dit. Jag bad mormor och morfar att prata med honom där uppe och be honom att inte ta mig än, jag var inte redo. Det blev sedan en intensiv dag i Uppsala som fylldes av diverse förberedande provtagningar och träffar med sjukgymnast, stomisköterska och olika läkare. Och så opererade man in en portacath (venport) under nyckelbenet som de skulle kunna ta prover ur och ge cytostatika genom. Morgonen därpå var det dags. Christer följde med så långt han fick och sen rullades jag in i operationssalen. Den påminde mest om något rymdskeppsliknade som man ser på film.

En vecka var jag kvar på Akademiska och allt handlade bara om att samla kraft och förbereda mig mentalt för behandling med cytostatika under de kommande 6 månaderna vilket varken gick helt smärt- eller komplikationsfritt. Men det gick, och jag slapp också stomi vilket var mycket glädjande. Fick enormt stöd och väldig styrka av alla peppande hälsningar jag fick av nära och kära och av den fantastiska personalen på avdelningen.
Efter veckan med intensivvård i Uppsala skulle jag spendera några dagar på Falu Lasarett för ytterligare återhämtning och kände då att jag skulle klara mig själv där, men Christer åkte emellan många gånger. Jag blev kvar där i två veckor pga komplikationer. Dels missade sköterskorna ett stopp i dräneringsslangen jag hade i magen så jag fick rejäla smärtor i närmare ett dygn och skyhöga infektionsvärden som krävde intravenös antibiotikakur. Fick många besök av nära och kära under tiden i Falun men det kändes såklart ändå väldigt tufft.

Del 2: 

När jag äntligen fick komma hem var det inte alls så skönt som jag hade förväntat mig. Det blev riktigt jobbigt mentalt att upptäcka hur mycket hjälp jag behövde med saker. Kände att Christer mer blev min skötare istället för min partner och det tärde mycket på vår relation, inte alls lika mycket för hans del som för min dock. Det tog heller inte många dagar innan andra jobbiga komplikationer och biverkningar började uppstå. Klimakteriet kom som ett brev med posten och vallningarna var inte alls behagliga. Magen fylldes med lymfvätska och jag blev tvungen att få en slang instucken för tömning flera gånger. Fick då också höga infektionsvärden och fick behandling med intravenösa antibiotikakurer. Totalt tillbringade jag under våren och sommaren 31 nätter på sjukhus och otaliga timmar för olika besök därutöver.

I slutet av maj, dagen innan jag preliminärt skulle börja med cellgifter ringde en av mina läkare. Dr Ruth meddelade att jag inte skulle behöva börja med cellgifter för patologerna i Uppsala nu hade upptäckt att jag inte haft riktig cancer trots allt utan borderlinetumörer vilket var ett mellanting mellan benigna- och maligna tumörer och de krävde inte behandling med cytostatika. Blev väldigt glad först men efter jag berättat den glada nyheten för Christer poppade massor av funderingar upp och allt kändes än mer overkligt. Undrade om jag genomgått någon del av operationen i onödan, om jag hade kunnat få bli mamma, och tänkte att något måste gått väldigt snett. Där hade jag gått och förberett mig på att inte mer än bara några få år, på att få en väldig tuff tid framöver för som bäst skulle jag ju vara färdigbehandlad till jul. Hade t.o.m redan fått rekvisition för peruk för man var så säker på att jag skulle tappa håret. Några dagar efter det beskedet blev jag inlagd på sjukhus igen med vätskefylld buk och blev den gången riktigt dålig, missade tom skolavslutningen och var så himla ledsen över det.

Nu har jag läkt bra fysiskt men jag har fortfarande väldigt svårt för att acceptera mitt förändrade liv. Använder östrogenplåster, Estradot, för att minimera biverkningarna med att ha hamnat i klimakteriet. Har lymfödem i benen som än så länge hålls i schack med hjälp av egenbehandling, lymfmassage och promenader, samt specialbeställda stödstrumpor/strumpbyxor.
I februari fick vi äntligen lite mera klarhet kring min diagnos då vi var på återbesök. Borderlinetumörerna jag haft var väldigt ovanliga, så ovanliga att läkarna inte kan svara på en del av mina frågor med mer än ”vi tror” och ”kanske”… ”Cancern var snubblande nära, kanske bara några månader bort” sa Ingrid. Hon berättade även att jag anses nu som frisk men ska med nuvarande riktlinjer kontrolleras under 10 år ändå. Även om jag fortfarande inte riktigt fattar varför jag var tvungen att bli av med alla fortplantningsorgan samt div annat direkt, och varför man kan se att det är borderline innan behandling görs ibland men vissa gånger inte, känns det i alla fall skönt att nu ha fått veta hur sjukvården tänker kring mig.

Att känna tillhörighet med andra drabbade har för mig blivit viktigt och att få det har inte varit helt lätt med diagnosen och behandlingen jag fick. Jag har ändå funnit mycket styrka i flera fb-grupper där andra drabbade är med, ”Cancertjejer”, ”Nätverket för gynekologisk cancer” samt min egen ”Barnlös pga cancer” t.ex. och kan verkligen rekommendera sådana forum för andra. Det här med borderlinetumörer är det inte många som kan så mycket om ens inom den berörda sjukvården och jag var tydligen ännu ovanligare med mina metastaser, el implantat som det heter vid borderline, som hade så stor spridning. Jag hoppas verkligen att forskningen och kunskapen hos läkarna går framåt snabbt inom detta område så att man åtminstone minimerar bekymren för drabbade patienter, allra bäst vore det förstås om man lyckas utrota cancer. Önskar att ingen mer ska behöva stå med samma funderingar som jag haft och fortfarande har!

/Jenny Lundqvist