Jag hade fått cancer i livmoderhalsen. För att jag hade missat cellprovtagningarna två gånger. Så otroligt slarvigt, men så typiskt mig, att inte prioritera mitt eget välmående!

Det hade börjat med en blödning och en gynekolog som blev stressad. Jag såg det på henne. Något var fel. Patienter ser sådant hos sina läkare. Vi minns hur de låter när de presenterar något allvarligt och öppnar med ett ”Vi måste tala”.

Skulle jag klara av det? Eller inte? Vilka alternativ finns det att ta till?

Jag tillhör släktet som är van att hantera livet och hitta lösningar.

Jag är inte lagd åt att tycka synd om mig själv. Gnäller aldrig. Det blir livet inte bättre av.

Men cancerdiagnosen slog mot kropp och själ. Det kändes som jag trillade ner i ett stort mörkt hål och jag slutade inte falla.  Hur långt ner kan man komma – till jordens mitt för att sen dö?

Jag hade ju en liten dotter som behövde sin mamma.  Jag kunde inte svika henne där också – skilsmässan var tuff nog för henne.

Jag hade ett jobb där förändringens vindar blåste. Alla Resor. Hundarna som jag älskade. Skulle allt tas ifrån mig nu? Hur skulle allt påverkas?

Mattan rycktes bort under mina fötter och under fanns ångesten. Den kom i olika faser chock, bearbetning och acceptans, men det tog tid. Tid jag inte kände jag hade.

Hur hanterar jag allt och kan hålla masken?

Hålla masken för nära och kära ”ensam är stark” gick som ett mantra.

Jag opererades. Man tar bort livmodern, remitterar mig till Radiumhemmet för strålning och sen cellgifter. En gammal cancerklinik från tiden före andra världskriget blir ett spöke, en byggnad jag passerade varje dag under de veckor som strålningen pågick. Den tegelröda byggnaden utsöndrar ren och skär död och den vill komma åt mig. Jag vill inte komma i närheten av huset. Intalar mig själv att jag inte kommer hamna där som en vän till mig gjorde som inte klarade sig.

Neuropatismärtor är så svåra att jag knappt kan gå på fötterna utan får gå på utsidan av fötterna. Jag kan inte hålla bestick i händerna, inte en tallrik. Allt gör bara ont. Väldigt ont.

Några år av lugn faller tills jag under en uppföljning hamnar mellan behandlingsstolarna. En remiss har försvunnit och min behandling fördröjs.

Jag anmäler det som vårdskada till IVO och får kompensation. Skönt om det leder till att andra inte hamnar som jag – mellan stolarna!

Livet utanför sjukhuset har förändrats till det bättre. Jag skolar om mig. Nytt jobb, ny relation, större familj. Vi flyttar. Jag föder upp en kull hundar. Vi reser. Livet är normalt. Jag vet att jag tänker tanken – gud vad skönt att vara fri nu när det gått så lång tid, hela sju år. Det är fantastiskt!

Men så upptäcker jag en förhårdnad i buken… helvete!! Det känns inte bra. Tankarna kommer som ett brev på posten, husläkare, remiss DT – vänta på svar…. Remiss till Karolinska…  ’Det är inget”, säger onkologen”, men det gnager i mig.

Jag beställer bilder från Karolinska. Undersökningen är inte dubbelgranskad, men svaret blir recidiv, cancer igen i bukväggen. Tumörens storlek är 10*3 cm.

Jag faller lika hårt även denna gång, ändå håller jag masken ”ensam är stark” för nära och kära. Jag måste klara detta med för Amandas skull!

Från husläkarens bedömning till hanteringen på Karolinska tar det fyra månader. Det är för mycket. Jag anmäler en vårdskada till Patientombudsmannen och får ersättning för psykiskt lidande.

Den nya operationen är komplicerad och tar nio timmar. Man blir tvungen att rekonstruera musklerna i buken genom en plastikoperation.  Man tar min lårmuskel och bygger nya muskler. I sista minuten får jag får höra att jag inte behöver den muskeln att jag ska kunna bygga upp låret med stöd av fysioterapeuter.

Sjukskrivning, kryckor, smärtlindring. Och kryckorna sliter ut axlarna.

Hur mycket ska man klara av, tänker jag. Men vad är alternativet? Har som tröst hundarna och dottern varannan vecka. De lyfter upp tillvaron. Jag har ett arbete som jag trivs med. Det kommer man långt med, tänker jag för mig själv flera gånger varje dag.

Jag vet att mammor klarar sig längre än män, när de får allvarliga sjukdomar. De måste leva för att skydda och ta hand om sina barn. Den röda tråden i min cancerresa har varit att göra allt jag kunnat för att hålla mig vid liv, inte bara för min egen skull utan för att min dotter inte skulle bli utan sin mamma. Sådant sätter ärr för livet hos barn

För mig har det gällt att alltid ligga ett eller helst flera steg före. Att inte bara vänta på sin tur. Hade jag gjort det hade jag nog varit död. Att försöka rätta till det när vårdsystemet inte fungerar.

En ny dimension har börjat styra livet, den som säger ”Om bara…” Om bara musklerna fungerade. Om bara jag kunde ha kvar min hund och kunna klara av att göra en långpromenad i skogen igen, det är som balsam för själen!

Kombinationen rasta hund med kryckor när det är vinter och glashalt i skogen fungerar inte. Det är kört om jag trillar. Hur envis kan jag vara och utsätta mig för det…Typiskt mig

Att behålla sin självständighet, att inte bli beroende av sin partner rent ekonomiskt är mer än en utmaning. Ändå vet jag att om rollerna varit ombytta hade jag ställt upp lika mycket som han gjort under alla år.

Det inre kravet att inte be om hjälp är inte bara ett kontrollbehov, det är inprogrammerat.

–       Hur är det? Behöver du ha hjälp?

–       Nej tack, det går bra.

–       Men du är blå om läpparna!

Jag hör min vän säga det när vi ses inne i stan för en tjejkväll. Den slutade med att jag lades in på Karolinska. Jag hade dubbelsidig lunginflammation. Jag tyckte jag hade svårt att syresätta mig….

Kropp och själ ska hantera sin cancerdiagnos. Det finns så mycket resurser att ta till inom sjukvården, men hjulen måste rulla snabbare. Hjälpen måste tas till vara.

Handlar tvånget om att klara sig själv mest om prestige? I så fall finns den åkomman lika mycket inom organisationer, kliniker och sjukhus som hos individer.

Efter fyra återfall i cancer med biverkningar och operationer kunde jag ventilera min långa resa och cancerstress med en onkolog-psykolog. Hon välkomnande mitt besök och blev förvånad över att jag inte kommit tidigare.

 

Hälsningar Teresa Bäcklund Lejenäs (efter samtal med Pia Bergman)