I den här artikeln har vår Alexandra Andersson försökt svara på frågor och sammanställt lite vad som skett, och hur vi ser på detta. Detta är en artikel som vi hoppas att vi kommer få uppdatera till det bättre allt eftersom. Denna publicerades 9/6 – 2026.

———-

Det här är för en specifik grupp kvinnor med äggstockscancer som har slutat svara på platinumbaserad cytostatika och som har ett visst tumöruttryck.

Studien MIRASOL som är stor fas 3 studie som analyserade effekten var den första positiva studien för den här gruppen av kvinnor på cirka 10 år skulle jag vilja säga. En del säger till och med 20 år! Det är stort!

Den här gruppen av kvinnor brukar ha låg svarsfrekvens på behandlingar, kort progressionsfri överlevnad men MIRASOL när man utvärderade detta läkemedel visade ju effekter på det vi inte riktigt trodde var sant. Progressionsfri överlevnad, total överlevnad, tumörrespons och god livskvaliteten var ett faktum hos de här kvinnorna.

Tittar vi på de olika armarna i studien vilket är jätteviktigt – ser vi att cirka 15 % svarade med minskade tumörer på standardbehandling men med detta läkemedel var det 42 % av patienterna vars tumörer krympte.

Nu när vi diskuterar detta läkemedel ska vi ha som sagt ha i åtanke att detta inte är för hela gruppen kvinnor som har äggstockscancer utan man måste ha ett visst tumöruttryck för att vara aktuell för läkemedlet. Vi är inte riktigt överens med TLV hur många kvinnor detta är, men vi tror i dagsläget inte att det är mer än 50 varje år. Och man har ju sagt att läkemedel som riktar sig till en mindre grupp alltså till ett mer sällsynt tillstånd ska få kosta mer.

Så visst, ibland får jag argumentet amen överlevnad blev ju bara några månader längre – betyder det ens något? Jo det gör det! För allt kvinnorna vill är att leva lite till. Och ju fler alternativ kvinnorna får – desto mer tid köper vi. Det här ingen botande behandling -för den här patientgruppen finns det inte någon sådan – men att köpa tid betyder allt.

De patienter och närstående och vi också som jobbar med detta är helt bedrövade av NT-rådets negativa rekommendation. Det här är en käftsmäll. Vi har kvinnor som med egna medel åkt utomlands för att genomföra ett test för att se om de har det här speciella tumöruttrycket och fått svar att ”jo det har dem”. Och sen suttit och väntat på det här läkemedlet och nu så kan de inte få det. Det har jag fällt många tårar över sedan det här beskedet kom.

Vi har ju läst och vänt på NT-rådet negativa rekommendation och egentligen förstår vi det som att man inte har några negativa tankar kring effekten utan man accepterade den och ville gå till förhandling. Men att det var just förhandlingen som blev det stora problemet – man blev inte nöjd med priset. Nu är det ju så att ekonomiska förhandlingarna inte är offentliga vilket jag personligen tycker är dåligt men det är en annan diskussion så nu kan vi ju bara utgå från vad läkemedelsbolaget säger i detta fall och då de är mycket besvikna och själva har gått ut i media så får vi väl lita på vad de säger när de säger att de erbjöd stora rabatter.

För oss är det bra att känna till att länder som Bulgarien och Litauen har sagt ja.

Jag har vänt och vridit på det här själv mycket sedan det negativa besked kom och visst man kan ju tänka – varför vill bolaget ha mer pengar än vad Sverige är beredda att betala? Man kan också vända på det – varför anser vi i Sverige att svenska kvinnor är mindre värda än kvinnor i Bulgarien eller Litauen?

Sverige är komplicerat när det gäller att införa läkemedel och även studier. Vi ser ju att flera studier drar sig från att finnas i Sverige. Det är pinsamt. Sen finns det en aspekt till i det här och det är att varför ska vi ens genomföra studier och lägga exempelvis sjukhusresurser på att delta i studier när det kan bli såhär det tänker många nu –  och det kan bli farligt.

Men summa summarum – det här var inte ett bra beslut. Det här kommer få negativa konsekvenser för kvinnor.

---

Finns det något annat ni fastnat kring in denna diskussion?

Ja, det gör det. För att göra den här diskussionen ännu mer komplex – så använder olika länder olika analysmetoder för att se ”effekten” av ett läkemedel. Sverige använder ett analyssystem från 1997. Detta ifrågasätts flitigt men ännu vill inte TLV som gör utredningarna ändra detta. Många andra europeiska länder har övergått till en annan analysmetod. Skulle vi exempelvis använt en av de andra analysmetoderna till detta läkemedel skulle också effekten skattats högre. Politiker har nu begärt en utredning av vårt svenska system men den ska visst vara klar tidigast 2027 om jag minns rätt – så kommer dessvärre vad man än kommer fram där inte ändra status nu för kvinnorna. Kommer man fram till ett annat tänk i den och myndigheterna accepterar så behöver processen göras om från bolagets håll.

Det är också oerhört svårt att ha åsikter kring processen kring detta läkemedel då vi inte vet vad som blev sagt i förhandlingarna kring priset utan endast kan utgå från de dokument som NT-rådet lagt upp.

Hur ser ni på detta?

Det är så ledsamt det bara kan bli. Vi tycker inte det här hade behövt ske utan vi lyfter det i varje politiskt sammanhang vi kan att man behöver få till ett europeisk gemensamt pris på läkemedel och ett snabbare införande av läkemedel.

Kan detta beslut bli omprövat? 

Ja det kan det, men är det troligt? Högst oklart. Det som standard nu är att bolaget kan skicka in en ny ansökan med ett lägre pris. Utifrån det som är offentligt från bolaget så kommer detta mest troligt inte att ske.

Kan vi patienter inte få tillgång till detta just nu? 

Nja.. Utanför studier och privat vård är det mycket svårt. Men kanske…

Det finns något som heter Oundgänglig vård och NT-rådet har en del principer för det och vi hoppas att det kanske skulle vara en väg framåt för någon/några. Här kan ni läsa mer om det.

En väg annars som skulle kunna vara tillgänglig är att ”varje region” har en arbetsgrupp som går igenom om läkemedel som för en enskild patient skulle kunna vara möjlig. Det är den egna läkaren som skickar en förfrågan till den gruppen i den egna regionen. Skulle den gruppen finna det okej – då betalar den egna regionen för läkemedlet. Det är dock lite oklart i de samtal vi haft hur regionerna brukar se i denna fråga på läkemedel som har fått en negativ NT-rekommendation.

 

Bild: Framtagen med hjälp av AI